Мое тело отторгает само себя: как я живу с аутоиммунным заболеванием

Жить с опасным заболеванием очень непросто не только физически, но и психологически. С каждым годом в России регистрируется всё больше сложных болезней, которые угрожают жизни, и ставят под вопрос существование в обществе. До сих пор в нашей стране существует проблема диагностирования аутоиммунных заболеваний, ведь, по статистике, 20-25% людей страдают от них в самых разных формах. Сегодняшняя история — это рассказ девушки, которая на протяжении многих лет живет с неспецифическим язвенным колитом и борется с тем, чтобы ее собственный организм не отторгал сам себя.

Елена, 23 года, Санкт-Петербург

НЯК или неспецифический язвенный колит — это аутоиммунное заболевание, говоря простым языком, такое состояние, когда организм не признает какую-то свою часть и пытается от нее избавиться. В моем случае это кишечник.

По своему опыту могу сказать, что далеко не все врачи знают, откуда эта болезнь берется, а если говорить о провинции, то здесь ее никто и не диагностирует.

Это была первая неделя января, поэтому мы с родителями списали всё на отравление. На следующий день стало лучше, и страх прошел.

Когда закончились каникулы, я снова начала ходить в школу, регулярно питаться, тогда-то и у меня и отказал кишечник. Сначала было просто плохо, затем я стала терять много крови.

Благодаря тому, что питалась я по расписанию, кое-как получалось контролировать время рвотных позывов — с каждым днем я чувствовала себя всё хуже и хуже сразу после еды. Через неделю мы все-таки решили обратиться к врачу. Мне тогда еще не было 18, поэтому мы пошли в поликлинику, в которой нам уже давно были не рады — конфликт с главврачом. Помню, когда я была еще совсем маленькой, любимым диагнозом этой женщины был ОРВИ, ведь, кроме него, она меня ни от чего не лечила. Из-за этого она чуть не довела мой бронхит до пневмонии, а астма, видимо, шла в подарок. Пожаловаться на главврача было некому, пришлось обходить систему.

Моя бабушка — женщина, закаленная бюрократией, попыталась договориться со знакомыми врачами в местной больнице, чтобы меня положили на обследование.

Но к хирургу мы так и не попали.

На помощь пришла наша соседка — заведующая неврологическим отделением в другой поликлинике, и она же провела нас к хирургу. Он сказал, что мое заболевание — не ее профиль, а главврач больницы добавила:

«Ну, раз нет геморроя, значит и лечить нечего, приходите через месяц если лучше не станет».

Наступил февраль, а я уже похудела на 7 килограммов.

Родители тогда уже жили в Чите, и мама через свою знакомую смогла договориться, чтобы меня положили в краевую больницу, в отделение, где начальником был заслуженный врач России, причем практик.

Еще месяц мне не могли поставить диагноз, хотя анализы брали каждый день, но так как назначили салофальк, а его всегда назначают при схожих с моими симптомах, я пошла на поправку. И только к концу февраля меня наконец начали лечить нормально. Я продолжала принимать салофальк — таблетки, которые подавляют иммунную систему и благодаря этому не дают организму отторгать собственные клетки, в моем случае — клетки кишечника. Удовольствие это довольно дорогое, и меня еще в Чите хотели перевести на дженерик, но от него меня сразу же тошнило. Как и у любого другого «тяжелого» лекарства, у салофалька были свои побочные эффекты: выпадали волосы, крошились ногти. Самое неприятное, что вызывал салофальк — это огромный дефицит фолиевой кислоты в организме. Чтобы было понятно: беременные женщины пьют одну полную таблетку фолиевой кислоты в день, я пила по две-три с каждым приемом салофалька.

Фолиевую кислоту приходилось пить довольно долго еще и потому, что мне нельзя свежие овощи, в которых она содержится.

В Питере, где я живу сейчас, всех лечат салофальком. Считается, что его побочное действие не критично и исправляется дополнительным приемом витаминов.

К счастью, мне не приходилось ложиться ни на какие операции, но регулярно нужно было делать колоноскопию. В этом году у меня было обострение, поэтому я делала ее два раза за последние полгода.

Я выяснила, что салофальк часто назначают при язвенном колите. Но мне его прописали намного раньше, чем определились с диагнозом, для которого, кстати, собрали целую комиссию.

Страшно и грустно, что я потеряла много крови, пока меня отказывались лечить. Из-за этого я до сих пор не могу вернуть гемоглобин в нормальное состояние.

Что касается самого лечения, всё было не так страшно, как кажется, — минимум инвазивности. Врачи не могли понять, что не так и откуда столько проблем, и поэтому не знали, что со мной делать дальше. Каждые два дня брали кровь из вены, каждые три — из пальца, мочу и кал каждый день по два раза. УЗИ органов брюшной полости делали каждую неделю.

Сложность заключалась в том, что НЯК появляется у женщин уже после 30-ти, у мужчин в принципе очень редко. У детей тоже нечасто, и, так как меня лечили детские врачи, для них это был не очень распространенный случай. В семье у меня никого с аутоиммунными заболеваниями не было, я никогда не пила никаких слабительных, чтобы похудеть, ничего особенного, с чего бы взяться заболеванию, — загадка для всех. Как мне объяснила врач, они ведут больных только до 18 лет, а так как врачи не стремятся обмениваться информацией между собой, что, кстати, характерно только для России, они не знают, как болезнь протекает у тех, кто вырос с ней. Спустя месяц лечения в больнице меня выписали, но оставшиеся полтора года до моего совершеннолетия, когда я уже не могла лечиться в детской больнице, я каждые два месяца ездила в Читу, чтобы наблюдаться у врача. В школу я вернулась в конце апреля и стремительно нагоняла всё то, что пропустила.

В среднем, на понимание чего-либо сложного у меня уходит в три-четыре раза больше времени, чем раньше, и на учебе в университете это очень сильно сказывается — я не смогла сдать матанализ на физтехе.

Мне очень сложно. Я не могу пойти к преподавателю и сказать:

Он меня пошлет куда подальше и будет прав. Я понимаю, что я всё могу, просто не успеваю.

Мое психическое состояние напрямую зависит от того, что я ем: депрессия, ПА и другие выверты психики пляшут под дудку ЖКТ и его функционирования. Это вполне стандартный симптом моего обострения, так что если мне плохо — мне плохо со всех сторон.

Депрессия уходит, когда наступает ремиссия. Она даже немного помогает, потому что я не делаю НИЧЕГО. Я никак не нервничаю, просто лежу и мне очень плохо, соответственно, кишечнику не нужно напрягаться, мне становится лучше, и находятся силы встать и лечиться.

В больнице мне пытались выписать что-то не то от депрессии, не то от ПА, но в результате после одной таблетки у меня начался адовый «сушняк», и одновременно с этим я не могла даже руку поднять, не то что сходить воды попить.

Я знаю каждый кадр из клипа Баскова, где он Цезаря изображает, потому что у меня не было сил на то, чтобы переключить канал.

Но от кошмарного гастроэнтеролога, который на участке просто для мебели сидит, это меня не спасло. Но здесь есть дорогие медицинские центры, а значит, есть шанс найти нормального врача.

При таких болезнях, как моя, учишься сам понимать свой организм и то, как он работает. Лекарства я себе, конечно, самостоятельно не назначаю, но что и как делать в той или иной ситуации я уже уяснила.

Я понимаю, как мой организм реагирует на разную еду, поэтому я стала лучше разбираться в том, что ем. По внешнему виду еды я могу сказать, что это. По тому, как переваривается еда, а теперь я это чувствую, я могу понять, какая часть была лишней, или наоборот, чего мне не хватило.

Обычно, если мне плохо, я вспоминаю, что я ела последние два дня. Недавно я случайно съела фалафель, а бобы при НЯК нельзя. Плохо мне стало только через день. И это объясняется тем, что кишечник длинный, он довольно долго пытался его переработать, прежде чем сдался.

Вообще, все мои проблемы решаются корректировкой питания, но сейчас я действительно начала прислушиваться к своему организму. Например, после сложного дня, когда нужна была умственная нагрузка, я шла в «Теремок» и ела там уху, я прямо чувствовала, что она мне нужна. А в сессию вообще только рыбой и питалась. Также я даю своему организму самому решать, нужны ли ему сейчас жиры, потому что 40 грамм в день ему явно мало.

Сейчас самое большое неудобство скорее бытовое — мне всегда нужен рядом туалет, из-за чего я не могу поехать на природу, довольно часто опаздываю или пропускаю встречи или занятия. И психологический барьер, мешающий мне сказать: «Извините, я не пришла/не приду, потому что сижу на унитазе и не планирую с него в ближайшее время слезать». Сначала со мной жили знакомые, и было довольно тяжело, находясь с посторонним человеком в одной комнате, держать всё в себе. Сейчас живу одна в комнате и, например, когда газы, можно не зажиматься, побежав в туалет.

Да и в принципе Питер более жкт-френдли, нормальный туалет есть почти везде, мне не жалко заплатить 40 рублей.

Меня часто спрашивают, опасен ли НЯК, но какой-то статистики нет. Люди просто живут, пока не умрут. Если не развивается рак, что чаще происходит у мужчин, или если не запускать лечение, то можно жить нормальной жизнью.

Для девушек, которые планируют рожать, придется забыть про естественные роды, особенно если речь идет о России.

Беременность, судя по описанию, проходить будет очень непросто.

Планов на будущее я теперь не строю, потому что никто не знает, что еще может случиться. Мое предыдущее представление собственной жизни не включало в себя НЯК, а я всё равно угодила в колесо Сансары. Но я не отчаиваюсь, утешаю себя тем, что в России нет смысла что-то планировать ни больным, ни здоровым. У меня всегда есть непредвиденный расход: лекарства. Вот, например, зимой мне назначили лекарство на месяц приема, ежедневная порция которого стоила тысячу рублей. Я посещала пару форумов, где сидят страдающие аутоиммунными заболеваниями вроде НЯК или болезни Крона. Там люди делятся своими историями, обмениваются опытом, это довольно интересно почитать. Плюс меню у меня специфическое, там удобно искать советы. Кто-то из “аутоиммунников”, по их рассказам, даже пауэрлифтингом занимается, мне же при выписке в очередной раз запретили спорт.