«Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси».

Неделя с 22 по 29 апреля во всем мире посвящена такому редкому и тяжелому заболеванию как первичный иммунодефицит. ПИД, «первичный … Ещё иммунодефицит» – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Окружающий мир для него смертельно опасен. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей, онкологии и даже смерти. Лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулино м и в редких случаях – пересадка костного мозга. В это время проводятся мероприятия, направленные на повышение осведомленности общества об этой болезни, улучшению диагностики и распространению информации о лечении. Беларусь присоединяется к Всемирной неделе, потому что количество пациентов с ПИД с каждым годом увеличивается. На данный момент белорусские врачи наблюдают чуть более 300 пациентов с ПИД, но по статистике их должно быть не менее 2 тысяч. Т.е. эти люди остаются без диагноза и соответствующег о лечения. Поэтому эта тема важна и актуальна для общественности. Республиканское общественное объединение пациентов с первичным иммунодефицитом «Спасем иммунитет» приглашает всех желающих принять участие в работе VIII Республиканской конференции пациентов с первичными иммунодефицитам и «Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси», которая пройдет 21 апреля 2018 года в Минске при поддержке Министерства здравоохранения и РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Ее цель – повысить осведомленность общества о первичном иммунодефиците и привлечь внимание к актуальным вопросам пациентов с ПИД. Уровень информированнос ти и своевременная диагностика являются важными факторами для снижения тяжелейших инвалидизирующи х осложнений и уменьшения случаев гибели детей раннего возраста. Поэтому в этом году Всемирная неделя будет проходить под лозунгом "Мое будущее начинается с раннего тестирования и диагностики первичных иммунодефицитов ". На этой встрече мы продолжим диалог друг с другом и профессионалами , которые готовы оказывать поддержку и помощь пациентам с ПИД, обсудим существующие проблемы и попробуем ВМЕСТЕ найти их решение. Программа конференции: 1. Статистика, диагностика и проблемы пациентов с ПИД. Выступление заместителя директора по науке РНПЦ ДОГИ Белевцева Михаила Владимировича. 2. «Ситуация с лечением и диагностикой взрослых пациентов с ПИД». Выступление главного иммунолога Минздрава Барановской Татьяны Васильевны. 3. «Статистика, диагностика и лечение больных с ПИД в Польше». Выступление Адриана Горецки (Польша) представителя польской организации пациентов с ПИД Immunoprotect. 4. Центр ПИД для взрослых. Выступление заведующего отделением иммунопатологии РНПЦ РМиЭЧ Саливончика Андрея Павловича. 5. «Ситуация с НАО во всем мире». Выступление Михаила Рутковского(Пол ьша), президент польской организации пациентов с НАО «Pieknie Puchne» и Пугач Ольги Иосифовны председателя РОО «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком». Кофе-пауза.Обще ние. 6. «Маски ПИД». Выступление врача-иммунолог а РНПЦ ДОГИ Жаранковой Юлии Сергеевны. 7. «Эмоции и хронический стресс, связанные с ПИД: стратегии преодоления стресса, эмоциональные кризисы, изменения образа мышления о болезни, важность социальной поддержки, качество жизни пациентов с ПИД». Выступление психотерапевта Жаранкова Кирилла Сергеевича. 8. «Права человека с инвалидностью». Вопрос-ответ юриста БелОИ Граблевского Олега Марьяновича. 9. Деятельность общественной организации «Спасем иммунитет». Выступление Председателя «Спасем иммунитет» Шатухо Александры Васильевны и Председателя КРК Матусевич Галины Александровны. 10. Вопросы гостям. Общее фото. Запуск шаров в поддержку всех пациентов, страдающих ПИД.

Вы сможете получить полезную информацию, пообщаться с врачами, задать свои вопросы, озвучить проблемные темы, вступить в организацию.

Приглашаем всех, кого волнует эта тема, кто хотел бы больше узнать об этом заболевании, кто долго болеет и не может найти причину, кто хотел бы оказать поддержку и посильную помощь пациентской организации «Спасем иммунитет», принять участие в конференции. Бороться с трудностями вместе гораздо легче. Только вместе можно решить то, что одному не под силу.

Приглашаем журналистов принять участие в мероприятии с целью его освещения и повышения осведомленности общественности об этой теме.

Приглашаем партнеров и спонсоров поддержать подготовку и проведение конференции. Будем благодарны за любую поддержку.

Конференция будет проходить на базе РНПЦ ДОГИ (Минский р-н, д.Боровляны, ул.Фрунзенская, 43). Проезд автобусами 113э, 115 от ост. Волгоградская(с т.метро Московская) до остановки Детский онкологический центр или на маршрутке №1409 от ст.м. «Пл. Я.Колоса».

Регистрация участников будет проводиться с 09:00. Начало конференции в 10:00.

Просьба подтвердить участие до 16 апреля 2018 года на электронный адрес save_immunity@t ut.by или по телефонам 8029 554 91 04, 8029 137 51 02, 8029 127 69 89.

Что Вы можете не знать о ПИД.

Первичные признаки врожденного иммунодефицита могут быть не обнаружены, потому что у него нет отличительных черт. Он может проявляться в виде «общих» признаков как «обычная повторяющаяся инфекция», например носа, ушей или легких. Могут возникать желудочно-кишеч ные проблемы или воспаление суставов. Родители и врачи часто не осознают, что эти проблемы вызваны генетическими дефектами иммунной системы и проводят лечение обычных инфекций. Инфекции переходят в хроническую форму, создают осложнения, пациент «не реагирует» на обычный курс антибиотиков. Тяжелые формы первичного иммунодефицита обычно проявляются сразу после рождения ребенка или спустя некоторое время после него. Эта группа наследственных заболеваний объединяет более 350 генетических дефектов, проявляющихся нарушениями функций иммунной системы. Но при своевременной диагностике и регулярной лекарственной терапии дети и взрослые могут вести полноценную жизнь. Поэтому так важна ранняя диагностика и своевременное лечение. Что первичный иммунодефицит - это не СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) . Хотя и тот и другой вид иммунодефицита затрагивают иммунную систему, первичный иммунодефицит является генетическим заболеванием, как бы «встроенным» в тело человека его генами. Это похоже на цвет ваших глаз: вы не можете его изменить. Приобретенный иммунодефицит (СПИД) является инфекционным заболеванием и вызывается вирусом. Если врач заподозрил первичный иммунодефицит, то для точного установления типа патологии проводят ряд сложных иммунологически х и генетических анализов – это помогает определить место нарушения иммунной защиты (клеточное или гуморальное звено), а также определить тип мутации, которая вызвала заболевание. Во всем мире пациенты с ПИД объединяются в организации, чтобы вместе решать важные вопросы по диагностике, лечению, реабилитации людей с ПИД, а также повышать осведомленность населения о данном заболевании. В Беларуси тоже создана такая организация – РОО ПИД «Спасем иммунитет», которая, кроме поддержки пациентов с диагнозом первичный иммунодефицит, занимается пропагандой знаний о первичных иммунодефицитах .