Суд постановил оборвать жизнь маленького британца Чарли Гарда

В Великобритании завершилась судебная борьба за жизнь ребенка, у которого вскоре после рождения обнаружили редкое генетическое заболевание. Десятимесячный Чарли Гард находится в больнице в отделении интенсивной терапии, но может быть скоро отключен от системы искусственного жизнеобеспечения: его родители проиграли тяжбу за право вывезти сына в США на экспериментальное лечение.

Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс; спустя месяц ему диагностировали одну из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК. Это редчайшее наследственное заболевание, вызванное мутацией гена RRM2B, — в мире около 16 таких случаев. Оно поражает мозг, мышцы и внутренние органы. Чарли не может самостоятельно дышать, у него также поражены органы слуха и зрения: из-за заболевания его роговица не могла нормально развиваться, он не может держать веки открытыми.

Его болезнь — результат несчастливого совпадения: носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына. Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

Чарли лежит в лондонской детской больнице Great Ormond Street Hospital. Несколько месяцев назад одна из американских клиник предложила родителям ребенка отправиться в США, чтобы их сын прошел экспериментальный курс нуклеозидной терапии (она, в частности, применяется для лечения ВИЧ).

Врачи консультировались относительно возможных вариантов лечения для Чарли, но пришли к выводу, что «позволить ему умереть» – это в его лучших интересах.

В прошлом месяце судья Высокого суда постановил, что поддержку жизнеобеспечения следует остановить и Чарли надо дать «умереть с достоинством». Родители младенца подали апелляцию. Их юрист сказал на суде, что они «хотят использовать все возможности». «Суд не должен стать на пути их единой надежды», – сказал он.

Судья апелляционного суда заявил, что путешествие в США «нанесет Чарли вред». По его словам, изучение обстоятельств было «на 100% сфокусировано» на интересах ребенка.Он также отдал должное родителям Чарли и выразил им сочувствие.

Папа Римский Франциск продолжает молиться за мальчика. Он надеется, что врачи позволят родителям «позаботиться о своём ребёнке до конца». Выступая в Ватикане, он заявил, что никто не имеет права сознательно прекратить жизнь человека. «Дорогой Чарли … мы молимся за тебя», — заявил глава Католической церкви.

А в своём твиттере президент США Дональд Трамп написал:

«Если мы сможем помочь маленькому Чарли Гарду, мы, наши друзья из Великобритании и Папа Римский будем рады сделать это». Но на данный момент врачи и власти Великобритании тверды в своем решении – Чарли нужно «отпустить».

Сегодня британские медики должны были решить — выключить ли аппарат жизнеобеспечения 11-месячного младенца.

Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер». Так в заявлении описывается ставшая достоянием международного общественного мнения не только медицинская коллизия, но и нравственная.

Родители, самостоятельно изучившие варианты альтернативного лечения, надеются на американских медиков, которые готовы принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, давшей положительные результаты при лечении других детей.

«Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь», подчеркивается в заявлении.

На такого рода судебных решениях сказываются и жестко-прагматические логики: каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег, возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, поступают новые пациенты в тяжелом состоянии, а оборудования на всех не хватает. Но история с Чарли Гардом, на лечение которого собраны деньги, позволяет не упираться в столь бесчеловечную прагматику. Однако суд принимает решение: в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».

Как говорится в заявлении Пресвитерианской больницы Нью-Йорка, она «согласилась принять и оценить (состояние – ред.) Чарли при условии, что будут приняты меры для его безопасной транспортировки, юридические препятствия будут устранены, и будет получено разрешение Управления по контролю качества пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) на экспериментальное лечение в случае необходимости».

В качестве альтернативы медицинское учреждение предложило отправить экспериментальное лекарство в Великобританию. Однако для этого больнице также нужно получить разрешение FDA.