Девочка с синдромом Денди-Уокера

Крошка Лидия Жермон родилась в октябре 2015-го, с аномалией развития мозжечка, и с тех самых пор каждый день для нее может стать последним.

Лидия Жермон фотография

Из-за синдрома Денди-Уокера развилась мозговая аномалия, вызвавшая опухание головы. Несмотря на проведенные многочисленные операции, доктора развели руками и сказали, что 'больше ничего не может быть сделано'.

Крошка Лидия оказалась настоящим бойцом и удивила врачей, которые прогнозировали, что девочка не появится на свет или проживет не более 24 часов.

Лидия Жермон фотография

Доктора предлагали ее матери, 28-летней Бетан, прервать беременность, когда на 20 неделе сканирования обнаружилась аномалия, однако та отказалась сдаваться.

Редкое заболевание, известное как гидроцефалия, вызвало массовое скопление цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга Жермон.

Лидия Жермон фотография

В настоящее время семья Лидии надеется получить лечение в США. Чтобы повысить шансы на продление жизни девочки, необходимо слить часть жидкости из черепа, чего пока не делается в Великобритании.

Бетан заявила: 'Я не могу просто сидеть сложа руки и смотреть, как умирает мой ребенок. Человеческая жизнь неизмерима в денежном эквиваленте'.

Лидия Жермон фотография

'К текущему моменту Лидии дают всего несколько месяцев. Даже если мои попытки окажутся неудачными, я буду знать, что сделала все от меня зависящее'.

'С прошлого года мы то погружаемся, то возвращаемся из ада. Такое чувство, будто на каждом шагу перед нашим лицом хлопают дверью'.

Лидия Жермон фотография

Мама девочки добавляет: 'Программа по сбору пожертвований и поддержка людей значит для нас многое, поскольку мы вообще не знаем ни одного другого пациента с синдромом Денди-Уолкера в Уэльсе. Причина — в высоком уровне абортов'.

'На самом деле, не обходится без невежественных замечаний по поводу нашего выбора, но, в целом, реакция людей потрясающая'.

'Состояние моей дочери не является дегенеративным. Ей не должно стать еще хуже, и поэтому, если мы сможем вылечить ее сейчас, у нее появится шанс вести нормальную жизнь'.

Лидия Жермон фотография

'Общественное здравоохранение Уэльса хочет, чтобы мы подумали о паллиативной помощи и позволили Лидии мирно уйти, но я никогда не сдамся, пока у нас есть варианты'.

Бетан также отдает должное другой своей дочери, семилетней Кейтлин, которая показала себя с самой лучшей стороны в трудное для семьи время.

Прославленный нейрохирург Бенджамин Уорф (Benjamin Warf), прекрасно известный в Бостоне (Boston) по работе с детьми, страдающими от тяжелой гидроцефалии, ознакомился с делом Жермон.

Мать и отец девочки, 28-летний Дэвид, сами связались с Уорфом, который, скорее всего, проведет операцию по уменьшению жидкости в головном мозге Лидии, что позволит повысить качество ее жизни.

Какое-то время девочка получала специализированную помощь в Университетской больнице Уэльса в Кардиффе (Cardiff), пока из-за резкого ухудшения самочувствия ее не перевели в Детскую больницу Олдер Хэй в Ливерпуле (Liverpool) в июле 2016-го.

Рэйчел Бёртон (Rachel Burton), председатель Национального совета по здравоохранению в Уэльсе, заявила, что не может детально комментировать состояние Лидии Жермон, поскольку это будет расценено как нарушение врачебной тайны.

Однако Бартон использовала выражение 'комплекс проблем', чтобы показать серьезность состояния девочки.

'Синдром Денди-Уокера — крайне сложное заболевание, — сказала Рэйчел. — Остается множество темных пятен по поводу того, какое общее воздействие синдром оказывает на пациента. Неопределенности хватает и в подходе к лечению, которое сегодня предоставляется'.

'Из-за всего этого трудно предсказать с уверенностью, какой эффект получит та или иная личность, а также непросто говорить о прогнозах'.

'Подобная неопределенность может быть утомительной для любой семьи', — добавляет Бёртон.

'Департамент здравоохранения стремится сделать все возможное, чтобы поддержать Лидию и ее семью в это трудное время'.

Согласно одной американской статистике, синдром Денди-Уокера встречается примерно у одного из 2500 новорожденных. Другой источник указывает отношение один к 35000.

В некоторых случаях дети с синдромом Денди-Уокера проживают всего год или два. Другие дети, с щадящей формой заболевания, вообще могут не знать о наличии у себя аномалий развития.